“Çocuğumuz her gün gözümüzün önünde ölüyor”

“Çocuğumuz her gün gözümüzün önünde ölüyor”

Sizden istediğim para yardımı değil, NCL hastalığın ilacının Türkiye'ye gelmesi ve SGK ödeme kapsamında olması için sesimi duyurmaya yardım etmeniz

Bu sözler, arkadaşlarım İhsan Abay ve eşi Fatma Abay’a ait ve ben bu kampanyayı onların çocukları için başlattım. Arkadaşlarımın her iki çocuğu birden NCL2 hastası. Beyincik erimesi olarak nitelendirilen NCL (Nöronal Ceroid Lipfouscinosis) nadir görülen, ölümcül bir hastalık.

10 yaşındaki Emircan Mert, bu hastalık için gerekli ilaç Türkiye’de olmadığı için maalesef hayatını kaybetmek üzere. 3,5 yaşındaki Ahmet Çınar’ın ise yaşamak için hâlâ bir şansı var. 

Aile adına buradan yetkililere sesleniyorum: Lütfen yurt dışında NCL hastalığının tedavisinde kullanılan ilacı Türkiye’ye getirin. 

Bir annenin, Fatma Abay’ın çığlığına kulak verin: “Ölüm bir gündür. Bizim çocuğumuz her gün gözümüzün önünde ölüyor ve bizim elimizde bir şey gelmiyor. Çocuğumun tedavisi için önce Allah’a sonra da Devletimize güveniyoruz” 

İlacın bir yıllık maliyeti 702 bin Euro

Ülkemize henüz getirilmeyen NCLN2 ilacının bir yıllık maliyeti 702 bin Euro. 

Bu ilaç Türkiye’ye gelirse Hacettepe’de hastaların kafasına şant takılıyor ve ayda bir bu ilaç uygulanıyor. Doktorlar da aileye bir an önce bu ilacın Türkiye’ye gelmesi için yetkililere seslenmesini söylemiş. 

Ailenin büyük çocuğu 7 yıldır yatalak. Diğer çocuklarının da bu hale düşmesini istemiyorlar. İkinci çocuklarının da aynı hastalığa yakalandığını öğrendiklerinde yıkıldılar. Baba İhsan Abay, “Bütün sülalemin mal varlığını satsam bile ben bunun iki aylık ilacını karşılayamam” diyor ve Sağlık Bakanlığı’ndan yardım istiyor. 

Sizlerin de, bu aileye ve çocuğu NCL hastalığına yakalanmış Türkiye’deki yaklaşık 80 aileye yardım etmek için yapabileceğiniz bir şey var. 

 

Batmanlı İhsan Abay'ın iki çocuğu nadir görülen beyincik erimesi hastalığına yakalandı. Abay, tedavi umutları tükenen ve yatağa bağımlı hale gelen 10 yaşındaki oğlunun ardından 3 buçuk yaşındaki oğlunun da aynı duruma düşmemesi için yetkilere yardım çağrısında bulundu.

 

Batmanlı İhsan Abay’ın iki çocuğu nadir görülen beyincik erimesi hastalığına yakalandı. Abay, tedavi umutları tükenen ve yatağa bağımlı hale gelen 10 yaşındaki oğlunun ardından 3 buçuk yaşındaki oğlunun da aynı duruma düşmemesi için yetkilere yardım çağrısında bulundu. 
Batmanlı Fatma ve İhsan Abay çiftinin Emircan Mert isimli çocuklarına beyincik erimesi tanısı konuldu. Yıllardır çalmadık kapı bırakmayan çift, çocuklarını tedavi ettiremedi. Dünyada nadiren görülen hastalık nedeni ile yatağa bağımlı yaşamaya başlayan 10 yaşındaki Emircan Mert için kara kara düşünen Abay çifti, hayatlarının şokunu 3 buçuk yaşındaki çocuklarının da aynı hastalığa yakalanması ile yaşadı. İlk çocuklarının tedavilerini yaptıramayan aile, ikinci çocuklarını kurtarmak için yetkililere çağrıda bulundu. 

“İlacın Türkiye’ye getirilmesini bekliyoruz”
Yaklaşık 6 yıldır Mert için hastane hastane gezen Abay çifti, son bir yıldır artık tedavisi mümkün olmadığından dolayı çocuklarına evde bakmaya başladı. Büyük çocuğu Mert için artık umutların tükendiğini belirten baba Abay, diğer oğlu Çınar’ın tedavi ettirilmesini istedi. Baba İhsan Abay, "Emircan oğlum 4 yaşındayken havale geçirdi. Havale geçirdikten sonra doktora götürdük. Profesöre götürdük, yani sıradan bir doktora da götürmedik. Yaptıkları tahlillerde ‘şimdilik bir şey yok’ dediler. Birkaç ay geçti, sonra tekrar havale geçirdi. Birkaç defa tekrarlanınca Diyarbakır’daki doktora götürdüm. O doktor da kan tahlilleri filan istedi. Ankara’ya götürdüm. Ankara’da birkaç ay dolaştırdım, tetkikler yaptırdım. Belli bir süre sonra çocuğum yatağa düştü. Yatalak olduktan sonra uğraşsak bile bir faydası olmayacağını söylediler. Artık kabullendim. Normal ilaç vererek 67 yıldır böyle yatalak bir şekilde çocuğuma bakıyorum. Şimdi küçük oğlum 3 buçuk yaşında. Bu çocuğum da havale geçirdi. Hemen Diyarbakır’daki profesöre götürdüm. Doktor hemen tahlilleri başlatalım dedi. Ağabeyi gibi NCL2 hastalığının olmasından şüphelendiği için hemen tahlilleri başlatalım. Tahlil Diyarbakır’da alınıyor, Almanya’ya gönderiliyor. 45 gün önce sonuçları öğrendik. Dediler ki tedavisi var. Biz de eğer tedavisi varsa imkanlarımız ölçüsünde bakarız en azından bu çocuğumuzu kurtarırız. Tedavisi nedir diye sorduğumda Almanya’da bir enzim olduğunu söylediler. Enzim beyine takılıyor, iki haftada bir enzim veriliyor ve çocuğun hastalığı durduruluyor. Tedavinin ücretine gelelim, bir matematik öğretmeni olarak hesaplayamadım. 702 bin eurodan bahsediyorum. Bir yıllık maliyeti. Bu hastalık her yıl tedavi olması gereken bir hastalık, yani sadece bir yıllık tedavi değil. Almanya’daki ya da Amerika’daki bir yıllık tedavi maliyeti en az 702 bin euro. Bizim talebimiz özellikle devlet yetkililerinden bu ilacın bir an önce Türkiye’ye getirilmesidir" dedi. 

"Çocuklarım gözlerimin önünde ölmesin"
Çocuklarının gözlerinin önünde ölmesini istemediğini belirten Abay, “Ben bir çocuğumu kaybetmek üzereyim. Küçük çocuğum ayakta dolaşıyor, benimle konuşuyor, gözümün önünde her gün eriyor. Bu çocuğumun ölmesini istemiyorum. Devlet büyüklerinden, Cumhurbaşkanımdan, bakanlardan isteğim bu ilaç bir an önce Türkiye’ye getirilsin. Çünkü bu çocukların değeri ekonomiyle ölçülmez. Keşke benim maddi imkanım olsaydı da tedavi ettirebilseydim. Çevremdeki eş dost sağ olsunlar herkes yardımcı olalım diyorlar. Ama yardımcı olabilecekleri bir şey değil. Ancak bunu devlet üstlenirse bu iş olabilir. Bu Babalar Günü'nde inşallah kimse bu acıyı çekmez” diye konuştu.

Kategorideki diğer haberler